ਟਾਈਲਰ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੀ ਜੀਭ ਨੂੰ ਹਿਲਾ ਰਿਹਾ ਸੀ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਇਆ ਸੀ(ਚਿੱਤਰ: ਪੀਏ ਰੀਅਲ ਲਾਈਫ)
ਇੱਕ ਪਿਤਾ ਜਿਸਨੇ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਉਸਦੇ ਬੇਟੇ ਦੀ ਆਪਣੀ ਜੀਭ ਬਾਹਰ ਕੱ toਣ ਦੀ ਪ੍ਰਵਿਰਤੀ ਇੱਕ ਮਨਮੋਹਕ ਗੁਣ ਸੀ, ਨੂੰ ਦਿਲ ਦਹਿਲਾ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਖ਼ਬਰ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨੀ ਪਈ ਕਿ ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਲੱਛਣ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਦੂਜੇ ਜਨਮਦਿਨ ਤੇ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚ ਸਕਦਾ.
ਟਾਈਲਰ ਜੇਮਜ਼ ਹੈਡਲੀ, ਜੋ ਹੁਣ ਨੌਂ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦਾ ਹੈ, ਦਾ ਜਨਮ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਇਆ ਸੀ - ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਨਿ neurਰੋਮਸਕੂਲਰ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ.
ਰਿਕ ਮੇਆਲ ਦੀ ਮੌਤ ਕਿਵੇਂ ਹੋਈ
ਇਹ ਉਸਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਉਸਨੂੰ ਬੈਠਣ, ਹਿਲਣ ਅਤੇ ਦੁੱਧ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ.
ਪਰ ਇਹ ਉਦੋਂ ਤਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਉਸਨੂੰ ਪੰਜ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹਸਪਤਾਲ ਨਹੀਂ ਲਿਜਾਇਆ ਗਿਆ, ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ ਦਵਾਈ ਕੈਲਪੋਲ ਜੋ ਉਸ ਨੂੰ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਸ਼ੱਕ ਦੇ ਸ਼ੱਕ ਲਈ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਨੂੰ ਦਬਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਕੁਝ ਗੰਭੀਰ ਗਲਤ ਸੀ.
ਪੋਰਟਸਮਾouthਥ, ਹੈਂਪਸ਼ਾਇਰ ਤੋਂ ਉਸਦੇ ਪਿਤਾ ਲੂਯਿਸ ਹੈਡਲੀ ਅਤੇ ਮਾਂ ਲੀਜ਼ਾ ਮਨੀ ਨੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਕਿ ਟਾਈਲਰ ਦੀ ਜੀਭ ਉਸਦੇ ਮੂੰਹ ਦੇ ਅੰਦਰ ਅਤੇ ਬਾਹਰ ਝਪਕ ਰਹੀ ਹੈ, ਇਕੱਠੇ ਬੈਠਣ ਅਤੇ ਘੁੰਮਣ ਵਰਗੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲਤਾ ਦੇ ਨਾਲ ਇਹ ਸੰਕੇਤ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਇਆ ਸੀ
ਹੁਣ ਟਾਈਲਰ ਦੇ ਮਾਪੇ ਪੈਰਿਸ, ਫਰਾਂਸ ਦੇ ਹੋਪਿਟਲ ਬਾਈਸੇਟਰ ਵਿਖੇ ਆਪਣੇ ਬੇਟੇ ਲਈ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਲੈਣ ਲਈ ਲੜ ਰਹੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਜੋ ਉਸਦੀ ਤਾਕਤ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਣ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਉਮਰ ਵਧਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ.
ਟਾਈਲਰ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਲੀਜ਼ਾ ਅਤੇ ਡੈਡੀ ਲੂਯਿਸ ਦੇ ਨਾਲ ਫਰਾਂਸ ਦੇ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਬਾਹਰ ਜਿੱਥੇ ਉਹ ਇਲਾਜ ਲਈ ਗਿਆ ਸੀ (ਚਿੱਤਰ: ਪੀਏ ਰੀਅਲ ਲਾਈਫ)
ਸਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਉਸਦੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਜਾਂ ਨਹੀਂ, ਪਰ ਅਸੀਂ ਕੁਝ ਵੀ ਕਰਨ ਦੀ ਇੱਛਾ ਰੱਖਦੇ ਹਾਂ, 28 ਸਾਲਾ ਐਮਓਟੀ ਟੈਸਟਰ ਨੇ ਕਿਹਾ.
ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਕਰਵਾਉਣਾ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਅੰਦਰ ਅਤੇ ਬਾਹਰ ਵੇਖਣਾ ਸਿਰਫ ਦਿਲ ਦਹਿਲਾਉਣ ਵਾਲਾ ਸੀ, ਪਰ ਤੱਥ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਅਜਿਹਾ ਹੈ ਜੋ ਉਸਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਾਨੂੰ ਕੁਝ ਉਮੀਦ ਮਿਲੀ ਹੈ.
ਇਸ ਕਹਾਣੀ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਵਿਚਾਰ ਦਿਓ
ਹੇਠਾਂ ਟਿੱਪਣੀ ਕਰੋਇੱਕ ਸਧਾਰਨ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਬਾਅਦ, 28 ਸਾਲਾ ਲੀਜ਼ਾ, ਘਰ ਦੀ ਮਾਂ ਦੇ ਕੋਲ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ, ਨੇ 24 ਜੂਨ, 2016 ਨੂੰ ਪੋਰਟਸਮਾouthਥ ਦੇ ਕੁਈਨ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰਾ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਟਾਈਲਰ ਨੂੰ ਜਨਮ ਦਿੱਤਾ।
ਉਹ ਜਣੇਪੇ ਦੌਰਾਨ ਫਸਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਸੀਜ਼ੇਰੀਅਨ ਰਾਹੀਂ 7lb 8oz ਭਾਰ ਦਾ ਪੈਦਾ ਹੋਇਆ ਸੀ.
ਟਾਈਲਰ, ਜਿਸਦੀ ਤਸਵੀਰ ਸੱਤ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਹੈ, ਸਾ Sਥੈਂਪਟਨ ਜਨਰਲ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਹੈ (ਚਿੱਤਰ: ਪੀਏ ਰੀਅਲ ਲਾਈਫ)
ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ, ਉਹ ਦੁਖਦਾਈ ਜਨਮ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸਾਹ ਨਹੀਂ ਲੈ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਪਰ ਉਸਨੂੰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਮੁੜ ਸੁਰਜੀਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਅਤੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਲੀਸਾ ਦੀ ਬਾਂਹ ਵਿੱਚ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ.
ਇਹ ਸਿਰਫ ਕੁਝ ਮਿੰਟਾਂ ਦਾ ਸੀ, ਪਰ ਇਹ ਸਾਡੇ ਲਈ ਸਦਾ ਲਈ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ, ਲੂਯਿਸ ਨੇ ਕਿਹਾ.
ਜਦੋਂ ਉਹ ਉਸਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਦੋ ਦਿਨ ਬਾਅਦ ਉਸਨੂੰ ਘਰ ਲੈ ਗਏ, ਜੋੜੇ ਨੇ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਟਾਈਲਰ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਬੱਚਾ ਸੀ ਅਤੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਮਾਪੇ ਬਣਨਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦਾ ਸੀ.
ਅਗਲੇ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੇਖਿਆ ਕਿ ਉਸਨੇ ਆਪਣੀ ਜੀਭ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਰੱਖਣ ਦਾ ਇੱਕ ਅਜੀਬ ਗੁਣ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਸੋਚਿਆ.
ਆਦਮੀ ਚਿਮਨੀ 'ਤੇ ਮਰਦਾ ਹੈ
ਲੂਯਿਸ ਨੇ ਸਮਝਾਇਆ: ਉਸਦੀ ਜੀਭ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਝਲਕ ਰਹੀ ਸੀ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਪਿਆਰੀ ਸੀ. ਅਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਸੀ ਕਿ ਕੁਝ ਗਲਤ ਹੈ.
ਅਸੀਂ ਦੋਵਾਂ ਨੇ ਇਸ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ ਕਿ ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਪਿਆਰਾ ਸੀ.
ਇਹ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਸੁਣਿਆ ਕਿ ਇਹ ਉਸਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ.
ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਜੋੜਾ ਟਾਈਲਰ ਨੂੰ ਜੀਪੀ ਕੋਲ ਲੈ ਗਿਆ, ਚਿੰਤਤ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਕੁਝ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਅਤੇ ਅਗਲੇਰੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਹਸਪਤਾਲ ਭੇਜਿਆ ਗਿਆ ਸੀ.
ਸਾਡੇ ਦੋਸਤ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਦੇ ਦੁਆਲੇ ਬੱਚੇ ਸਨ ਅਤੇ ਉਹ ਇੱਧਰ ਉੱਧਰ ਘੁੰਮਣ, ਜਾਂ ਘੁੰਮਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਵਰਗੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ, ਪਰ ਟਾਈਲਰ ਅਜਿਹਾ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਲੂਯਿਸ ਨੇ ਸਮਝਾਇਆ.
ਫਿਰ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਨਿਯੁਕਤੀ ਤੋਂ ਹਫ਼ਤਾ ਪਹਿਲਾਂ, ਲੀਸਾ ਨੇ ਟਾਈਲਰ ਨੂੰ ਕੁਝ ਕੈਲਪੋਲ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਉਸਨੇ ਅਚਾਨਕ ਦਮ ਘੁਟਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ.
ਉਸਨੂੰ ਕਵੀਨ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰਾ ਹਸਪਤਾਲ ਲਿਜਾਣ ਤੇ, ਟਾਈਲਰ ਠੀਕ ਸੀ, ਪਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਦੇਖਿਆ ਕਿ ਉਹ ਕਿੰਨਾ ਫਲਾਪੀ ਸੀ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਉਹ ਨਿਗਲਣ ਲਈ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ.
ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਉਸਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਸੀ ਕਿ ਉਸਨੂੰ ਐਸਐਮਏ ਟਾਈਪ 1 ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਦੋ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜੀਉਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦਾ.
ਟਾਈਲਰ ਡੈਡੀ ਲੂਯਿਸ ਦੇ ਨਾਲ ਜਿਸਨੇ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਉਸਦੇ ਪੁੱਤਰ ਦੀ ਆਪਣੀ ਜੀਭ ਬਾਹਰ ਕੱ stickਣ ਦੀ ਪ੍ਰਵਿਰਤੀ ਇੱਕ ਮਨਮੋਹਕ ਗੁਣ ਸੀ (ਚਿੱਤਰ: ਪੀਏ ਰੀਅਲ ਲਾਈਫ)
ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਅੰਡੇ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਗਰਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ
SMN1 ਜੀਨ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ (ਮੋਟਰ ਨਿ neurਰੋਨਸ) ਦੇ ਕੁਝ ਸੈੱਲਾਂ ਦੁਆਰਾ ਲੋੜੀਂਦਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨੂੰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨਾਲ ਜੋੜਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਜੀਨ ਨਾਲ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਿਰਫ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਪੱਧਰਾਂ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਨਾਲ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਮੋਟਰ ਨਿ neurਰੋਨ ਸੈੱਲ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ.
ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਰਾਹੀਂ ਨਾੜੀਆਂ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਭੇਜੇ ਗਏ ਸੰਦੇਸ਼ ਘੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜਾਂ, ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ, ਅਲੋਪ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ workੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ. ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਆਖਰਕਾਰ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਸੁੰਗੜਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ.
ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ 2,000 ਤੋਂ 2,500 ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀ ਹੈ.
ਲੂਯਿਸ ਨੇ ਕਿਹਾ: ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਸਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਕੀ ਸੀ. ਅਸੀਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਇਹ ਦੁੱਧ ਦਾ ਬ੍ਰਾਂਡ ਹੈ.
ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਮਝਾਇਆ ਕਿ ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੋ ਸਾਲ ਦੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ, ਅਸੀਂ ਤਬਾਹ ਹੋ ਗਏ. ਅਸੀਂ ਹੁਣੇ ਹੀ ਟੁੱਟ ਗਏ ਅਤੇ ਰੋਏ.
ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਅਦ, 28 ਦਸੰਬਰ ਨੂੰ, ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਹੋਈ.
ਟਾਈਲਰ, ਜੋ ਹੁਣ ਨੌਂ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦਾ ਹੈ, ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਲੀਜ਼ਾ ਨਾਲ (ਚਿੱਤਰ: ਪੀਏ ਰੀਅਲ ਲਾਈਫ)
ਵਿਲੀਅਮ ਸ਼ੇਕਸਪੀਅਰ 2 ਸਿੱਕਾ
ਸਾoutਥੈਂਪਟਨ ਦੇ ਇੱਕ ਨਿ neurਰੋਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਰੈਫਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਪਿਨਰਾਜ਼ਾ ਨਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ. ਜੋ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਗਾੜ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਦਿਖਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸ ਨੂੰ ਟਾਈਲਰ ਲਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਦ੍ਰਿੜ ਹੋ ਗਿਆ.
ਲੂਯਿਸ ਨੇ ਸਮਝਾਇਆ: ਅਸੀਂ ਦੂਜੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਸੁਣਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਦਵਾਈ ਐਸਐਮਏ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਹੈ ਉਹ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਵੇਲੇ ਇਲਾਜ ਸਿਰਫ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਵਰਤਣ ਲਈ ਪਿੱਛੇ ਹੈ ਅਤੇ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਇੱਕ ਉਡੀਕ ਸੂਚੀ ਹੈ.
ਪਰ ਲੂਯਿਸ ਅਤੇ ਲੀਜ਼ਾ ਟਾਇਲਰ ਦੇ ਹੋਰ ਵਿਗੜਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਉਸਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ.
ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਥਾਵਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਜਿੱਥੇ ਇਲਾਜ ਨਿੱਜੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਸੀ.
ਦੋਸਤਾਂ ਨੇ ਫਰਾਂਸ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪੈਸਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ GoFundMe ਫੰਡਰੇਜ਼ਿੰਗ ਪੰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਜਿੱਥੇ ਇਹ ਉਪਲਬਧ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਟਾਈਲਰ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਉਪਕਰਣ ਲਈ.
ਕੈਰੋਲਿਨ ਫਲੈਕ ਬੁਆਏਫ੍ਰੈਂਡ ਲੇਵਿਸ ਬਰਟਨ
ਪੋਰਟਸਮਾouthਥ ਵਿੱਚ ਮਹਾਰਾਣੀ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰਾ ਹਸਪਤਾਲ (ਚਿੱਤਰ: ਗੂਗਲ ਮੈਪਸ)
ਲੂਯਿਸ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ: ਅਸੀਂ ਬਿਲਕੁਲ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਕਿ ਇਸ ਸਭ ਦੀ ਕੀਮਤ ਕਿੰਨੀ ਹੋਵੇਗੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਟਾਈਲਰ ਨੂੰ ਹਰ ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਟੀਕਿਆਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ. ਅਸੀਂ the 50,000 ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਿਆ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਉਸਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਇੱਕ ਮੌਕਾ ਦੇਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਧੰਨਵਾਦੀ ਹਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹੁਣ ਤੱਕ ਦਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ.
ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ £ 3,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਆਪਣੇ ਪਹਿਲੇ ਇਲਾਜ ਲਈ 29 ਮਾਰਚ ਨੂੰ ਫਰਾਂਸ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਕੀਤੀ, ਜੋ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਟੀਕੇ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ.
ਉਸ ਦਾ ਅਗਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਇੱਕ ਹੋਰ, ਤੀਜਾ ਪੰਦਰਵਾੜੇ ਬਾਅਦ, ਉਸ ਤੋਂ ਇੱਕ ਮਹੀਨਾ ਬਾਅਦ ਅਤੇ ਹਰ ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਇਲਾਜ ਹੋਣਾ ਹੈ.
ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਜੇ ਇਹ ਟਾਈਲਰ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਅਪਾਹਜਤਾ ਅਤੇ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋਣ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਅਸੀਂ ਉਸਨੂੰ ਇੱਥੇ ਆ ਕੇ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਚੰਗੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਖੁਸ਼ ਹੋਵਾਂਗੇ, ਲੂਯਿਸ ਨੇ ਕਿਹਾ.
ਟਾਈਲਰ, ਜਿਸਦੀ ਤਸਵੀਰ ਸਿਰਫ ਦੋ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਹੈ, ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ (ਚਿੱਤਰ: ਪੀਏ ਰੀਅਲ ਲਾਈਫ)
ਐਨਐਚਐਸ ਇੰਗਲੈਂਡ ਦੇ ਬੁਲਾਰੇ ਨੇ ਕਿਹਾ: ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸਐਮਏ) ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਿ neurਰੋਲੌਜੀਕਲ ਸਥਿਤੀ ਹੈ. ਟਾਈਪ 1 ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਹੈ.
'ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕੋਈ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਅਸੀਂ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ, ਨੁਸੀਨਰਸਨ (ਸਪਿਨਰਾਜ਼ਾ) ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹਾਂ, ਜੋ ਕਿ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ.
'ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਉਹ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਹਨ, ਉਚਿਤ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿ forਟ ਫਾਰ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਐਕਸੀਲੈਂਸ (ਐਨਆਈਸੀਈ) ਦੁਆਰਾ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਐਨਐਚਐਸ ਦੁਆਰਾ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਵਿਚਾਰਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.
'ਜਦੋਂ ਐਨਐਚਐਸ ਦੁਆਰਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ' ਤੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਪੇਸ਼ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਪੇਸ਼ਾਵਰ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਤਰਫੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਫੰਡਿੰਗ ਬੇਨਤੀ (ਆਈਐਫਆਰ) ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ. '
- ਟਾਈਲਰ ਦੇ ਫੰਡ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ https://www.gofundme.com/tyler-james-treatment-fund
